به گزارش خبرنگار زریوار خبر به نقل از کردتودی، هشتم اسفند، روزی است که در تقویم جهانی گنجانده شده و قلب‌ها را به درد می‌آورد و ذهن‌ها را به تفکر وادار می‌کند.
روز جهانی بیماری‌های نادر روزی است که در آن به یاد می‌آوریم که در گوشه‌گوشه این سرزمین خاکی، افرادی با تقدیرهای تلخ و منحصر به فرد دست و پنجه نرم می‌کنند، بیماری‌هایی که نامشان بر زبان‌ها نمی‌چرخد و به ندرت در کتب پزشکی یافت می‌شوند، اما اثرشان بر زندگی انسان‌ها سنگین‌تر از هر بیماری دیگری است، بیمارهایی که در تنهایی خود، در سکوت این دنیا رنج می‌کشند و در دل‌هایمان جایشان را باز می‌کنند.
این بیماری‌ها که به ندرت در میان جمعیت‌های انسانی ظاهر می‌شوند، بیماری‌های نادری هستند که هرکدام در دل خود داستانی پر از درد، مقاومت و امید نهفته دارند و در این روز، ما نه تنها به یاد بیمارانی می‌افتیم که جسم‌شان زیر فشار این بیماری‌ها خم می‌شود، بلکه یادآور می‌شویم که چه مسئولیت سنگینی بر دوش جامعه پزشکی، دولت‌ها و نهادهای بهداشتی در حمایت از این افراد است.
بیماری‌های نادر در استان کردستان
در میان زمین‌های سرسبز و کوه‌های سر به فلک کشیده کردستان، این روزها نیز سایه بیماری‌های نادر خود را بر دل‌های مردم این دیار انداخته است و در این دیار، در جایی که کوه‌ها با زیبایی خود درختان را به آسمان می‌سپارند، برخی از هموطنان با بیماری‌هایی خاص دست و پنجه نرم می‌کنند که نه تنها جسم بلکه روحشان را نیز آزرده می‌سازد.
در استان کردستان، بیماری‌هایی نادر همچون «پانیک» و ایمونودفیشینسی‌ها (بیماران دچار نقص ایمنی)» با چالش‌هایی خاص برای بیماران و خانواده‌هایشان همراه است و چالش‌هایی بزرگ ایجاد کرده است و همانند سایه‌ای سنگین بر دوش خانواده‌ها قرار می‌گیرد و زندگی روزمره آنان را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
چالش‌های پیش‌روی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در کردستان به قدری بزرگ است که گویی درختان این دیار نیز از شدت درد خم می‌شوند که یکی از بزرگ‌ترین مشکلاتی که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، نبود امکانات درمانی کافی و شایسته است.
بیمارانی که در دل مناطق دورافتاده این استان زندگی می‌کنند، به سختی می‌توانند به خدمات تخصصی پزشکی دست یابند، درمان‌هایی که به لحاظ علمی از پیشرفت‌های زیادی برخوردار هستند، برای بسیاری از این بیماران دست‌نیافتنی می‌شود.
اما این تنها مشکل نیست. شاید درد بزرگ‌تر، همانند کوهی عظیم، ناآگاهی و کمبود اطلاعات عمومی درباره این بیماری‌ها باشد، در جایی که پزشکان و کادر درمانی به دلیل کمبود آموزش‌های ویژه در زمینه بیماری‌های نادر، از تشخیص به موقع و دقیق عاجزند، در چنین شرایطی هر روز که می‌گذرد، زندگی بیماران بیشتر در معرض خطر قرار می‌گیرد.
راهکارها و ضرورت اقدامات بیشتر
راهگشای این مسیر دشوار، قطعاً آگاهی‌بخشی و آموزش است چون در این روز جهانی، باید در کلامی ساده و بی‌پیرایه بگوییم که تنها از طریق آگاهی و همدلی می‌توان گام‌های مؤثری در حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر برداشت و باید در تلاش باشیم تا اطلاعات مربوط به این بیماری‌ها در سطح ملی و بین‌المللی منتشر شود و در آموزش‌های پزشکی، این بیماری‌ها جایگاهی شایسته بیابند.
افزون بر این، سرمایه‌گذاری در حوزه‌های درمانی و تحقیقاتی در استان‌هایی همچون کردستان باید در اولویت قرار گیرد چون بیمارانی که در این استان زندگی می‌کنند، نیازمند امکانات به‌روز و دسترسی به داروها و درمان‌های نوین هستند تا بتوانند در برابر این بیماری‌ها مقاومت کنند و از رنج‌های روزافزون بکاهند.
شناسایی ۸ بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی
دکتر اسعد فتحی‌پور معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان چندی پیش اعلام کرد: پس از بررسی‌ها و ارزیابی‌های تخصصی، هشت بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی نادر (SMA) در استان کردستان شناسایی شده‌اند که فرآیند شناسایی، معاینه اولیه و تعیین داروی مصرفی این بیماران طبق دستورالعمل‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به انجام رسیده است.
وی گفت: آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی عضلانی است که به نام‌های «آتروفی عضلانی نخاعی یا وردینگ هافمن» نیز شناخته می‌شود.
وی افزود: هشت بیمار مبتلا به این بیماری در استان شناسایی و در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر ثبت شده‌اند و بر اساس تصمیمات وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی به عنوان قطب تخصصی ارزیابی و درمان بیماران SMA در منطقه انتخاب شده و مسئولیت توزیع داروهای رایگان برای این بیماران بر عهده این دانشگاه قرار گرفته است.
فتحی‌پور همچنین با اشاره به فراهم شدن امکان انجام تعویض مفصل زانو و لگن توسط سرویس ارتوپدی و فلوشیپ شانه، فعالیت نیروهای فوق تخصص توراکس، فلوشیپ سوختگی و جراحی عمومی، فلوشیپ لاپاراسکوپی و جراحی کلورکتال و فوق تخصص جراحی پلاستیک بیان کرد: این امکانات، علاوه بر توسعه توریسم سلامت در استان، باعث شده تا مردم استان برای دریافت خدمات سلامت مجبور به طی کردن مسافت طولانی یا پرداخت هزینه‌های مازاد برای دریافت این خدمات نباشند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان عنوان کرد: بیمارستان بعثت نیز با فعالیت بخش پیوند مغز استخوان و خدمات پیشرفته درمان ناباروری، به عنوان یکی از مراکز پیشرو در ارائه خدمات سلامت به هم استانی‌ها و نیز گردشگری سلامت شناخته می‌شود.
سخن آخر…
روز جهانی بیماری‌های نادر روزی است که ما باید صدای آن‌ها باشیم که در دل این سرزمین‌ها در سکوت و تنهایی با بیماری‌هایی نادر می‌جنگند و باید بگوییم که هرچقدر که بیماری‌های نادر نادرتر و کم‌تعدادتر باشند، رنج‌های کسانی که گرفتار آن‌ها هستند، همواره فراگیرتر و گسترده‌تر از آن چیزی است که فکر می‌کنیم.
در این روز، دست در دست هم می‌گذاریم تا در کنار یکدیگر راهی بسازیم که در آن هیچ انسانی در سایه بیماری‌های نادر تنها نباشد، راهی که در آن همه انسان‌ها از درمان‌ها و حمایت‌های برابر بهره‌مند شوند و باشد که در آینده‌ای نزدیک، این بیماران دیگر در رنج و غم خود تنها نباشند و امید در دل‌هایشان مانند نوری در دل شب بدرخشد.
انتهای خبر/
Wednesday, 12 March , 2025